희귀질환자 의료비지원산업 - 'H카드'라고 아시나요?
우리나라는 국민건강보험이 잘되어 있는 나라로 알고 있는데요. 전 국민이 건강보험에 가입이 되어 있기 때문에 병원에 가서 진료받는 데 큰돈이 들지 않습니다. 과거에는 암이라던지 희귀질환같이 큰돈이 필요한 경우 한가정이 망가지는 경우가 많았는데 암도 건강보험지원이 되어서 예전에 비해 큰돈이 들어가지 않는다고 알고 있을 겁니다. 대장암이었던 개그맨 유상무씨가 암치료비용을 공개하였는데 그 때 함암치료비는 100만원이 넘어가는데 개인부담은 5만원정도였다고 밝히기도 했습니다. 이렇게 나오는 데는 산정특례라는 제도에 의해서 암환자의 본인부담금이 5%이기 때문입니다.
국민건강보험이 우리 국민건강에 중요한 일을 하고 있는데 산정특례는 암뿐 아니라 희귀질환, 중증질환에서도 산정특례로 10%의 본인부담금을 지불하면 치료받을 수 있습니다. 이렇게 본인부담금을 줄여주더라도 너무나도 힘든 나머지 치료를 받지 못하는 분들도 있는 게 현실입니다. 유상무씨도 총치료비가 2,000만원이 나왔다고 하니 아무리 정부에서 지원을 해줘도 적은 돈은 아닙니다.
이러한 금액을 스스로 내기가 힘든 가정을 위해서는 의료비지원산업이라는 게 있습니다. 'H카드'라고도 불리는 제도인데요. 산정특례로 본인부담금이 10% 되었지만 그마저도 힘들어 치료받지 못하는 환자를 위해서 정부에서 나머지 10%에 대해서도 의료비를 지원해주는 제도입니다. 오늘은 희귀질환에 대한 부분을 알아보려고 합니다.
1. 지원범위
① 요양금여 중 본인부담금 10%
- 희귀질환 및 그 합병증으로 인한 진료의 요양급여비용 중 본인부담금(1,038개)- 만성신장병 요양비 포함(N18)
- 인공호흡기 및 기침유발기 대여료(근육병 등 103개 질환자에 한함)
② 간병비
- 월 30만원 지급
- 근육병 등 97개 질환자로 '장애정도가 심한 장애인' 중 지체 또는 뇌병변 장애정도가 별도의 의학적기준을 충족하는 자(기존 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급 기준에 준함)※ 기존 장애등급 취득자는 지체장애 1급 또는 뇌병병장애 1급 등록자 (아래 파일 참조)
③ 보조기기구입비
- 장애인 보조기기 구입에 소요된 요양급여 비용 중 본인부담금
- 근육병 등 93개 질환자에 한함
④ 특수식이구입비
- 특수조제분유(연간 360만원 이내)
- 저단백햇반(연간 168만원 이내)
- 고전적 페닐케톤뇨증 등 28개 질환자에 한함
2. 지원대상자
① 대상질환 상병코드 및 질환명은 통계청 한국표준질병사인분류(KCD)에 따르며, 보건복지부에서 고시한 산정특례질환 중 의료비지원 적합성 및 예산사정을 고려하여 1,038개 질환을 지원
- 대상질환바로가기 (헬프라인) : https://helpline.nih.go.kr/cdchelp/ph/supbiz/selectMdepSupList.do?menu=B0102
② 지원 가능 외국인
- 「출입국관리법」 제31조에 따라 외국인 등록을 한 사람으로서 다음의 경우에 한함
- 대한민국 국민과 혼인중인 사람으로서 다음 중 어느 하나에 해당하는 사람
- 본인 또는 대한민국 국적의 배우자가 임신 중인 사람
- 대한민국 국적의 미성년 자녀(계부자ㆍ계모자 관계와 양친자 관계를 포함)를 양육하고 있는 사람
- 배우자의 대한민국 국적인 직계존속과 생계나 주거를 같이하는 사람
- 대한민국 국민인 배우자와 이혼하거나 그 배우자가 사망한 사람으로서 대한민국 국적의 미성년 자녀(계부자ㆍ계모자 관계와 양친자 관계를 포함)를 양육하고 있는 사람 또는 사망한 배우자의 태아를 임신하고 있는 사람
※ 미성년 자녀는 만19세 미만인 자를 의미함(민법 제4조 참조), 양육이란 생계나 주거를 같이 하는 경우로 보장시설에 자녀를 위탁하는 경우에는 양육에 해당하지 않음에 주의
- 대한민국 국민과 혼인중인 사람으로서 다음 중 어느 하나에 해당하는 사람
- 「난민법」 제2조2호에 따라 법무부장관이 난민으로 인정한 사람으로 「난민법」 제32조에 따라 국내에 체류 중인 외국인 (※ 이 경우 외국인등록증 및 난민인정증명서를 제출받아 조사ㆍ선정)
② 제외대상
- 외국 국적자
- 국적을 상실하거나 국외에 이주한 자
- 타 사업의 지원을 받는 사람
- 국민건강보험또는 의료급여 본인부담금 부과가 제외된 무료치료 환자
- 민간단체 등으로부터 정기적인 의료비 지원을 받고 있는 사람
- 기타 다른 법령에 의하여 의료비 등을 지원받고 있는 사람
③ 재산기준
- 환자가구와 부양의무자가구의 재산을 확인하며, 지역별로, 병에 따라서 기준이 다릅니다.
- 환자가구는 4인가구기준 약 2억 9,800만원이하, 부양의무자가구는 4인가구기준 약 4억 9,700만원이하여야 합니다.
- 정확한 기준은 첨부파일을 참조하시기 바랍니다.
④ 소득기준
- 환자가구 기준 중위소득 120%미만, 부양의무자가구는 기준 중위소득 200% 미만
- 정확한 기준은 첨부파일을 참조하시기 바랍니다.
3. 신청방법
① 신청가능자 : 희귀질환자, 보호자, 친족, 기타 관계인
② 신청장소 : 희귀질환자의 주민등록지 관할 보건소
③ 신청기간 : 연중 수시 접수
4. 구비서류
① 환자 제출서류
ⓐ 임대차계약서, 사용대차확인서 등 (해당자에 한함, 임대차 계약서는 부양의무자가구에서도 해당자는 제출)
※ 임대차계약서는 확정일자를 날인 받도록 하고, 계약서의 사실여부 확인
ⓑ 최근 3개월 이내에 발급된 가족관계증명서(상세) 1부 (환자를 기준으로 제출)
※가족관계증명서로 부양의무자를 확인할 수 없는 경우에는 제적등본 제출할 수 있음. 결혼한 여성신청자의 경우 시부모가 부양의무자가 되므로 부양의무자 확인을 위해 배우자의 가족관계증명서(상세)를 제출하여야 함. 재혼가정의 경우 부양의무자 확인을 위하여 배우자의 가족관계증명서(상세) 및 환자 기준 가족관계증명서(상세)도 제출하여야 함
ⓒ 신청자(환자)의 통장사본 1부
ⓓ 최근 3개월 이내 발급된 진단서 1부
※의료비지원 대상 질환으로 확진 또는 최종 진단된 경우에 지원신청이 가능함. 임상적 추정이나 의증은 지원 신청할 수 없음(단, 최종진단이 불가한 질환은 의사소견서 상에 해당 질환에 대한 확진 또는 최종 진단이 불가능한 사유를 소명한 전문의의 소견서 반드시 첨부)
※신규 신청에 한하여 제출하며 정기재조사 시에는 산정특례 등록확인으로 갈음
※정기재조사 시 산정특례 등록질환과 희귀질환자 의료비지원사업 등록질환이 다를 시에는 진단서를 추가 요청할 수 있음
ⓔ 자동차보험계약서 1부
※사회보장시스템에서 조회가 안되는 경우에 한하여 제출, 부양의무자가구에서도 해당자는 제출
ⓕ 장애정도 확인 서류 사본 1부 (해당자에 한하여 확인)
※ 장애인 등록증, 장애인 증명서, 장애등급결정서, 장애정도 결정서 등
② 부양의무자 제출서류
ⓐ 기초연금 수급자 증명서 사본 1부 (해당자에 한하여 제출)
ⓑ 장애인연금 수급자 증명서 사본 1부 (해당자에 한하여 제출)
ⓒ 차상위 확인서 사본 1부 (해당자에 한하여 제출)
③ 기타서류
- 소득ㆍ재산은 사회보장정보시스템을 통해 조회되는 결과로 확인하고 전산조회가 어려울 경우 제출 요구할 수 있음
ⓐ 소득, 재산관계 서류
ⓑ 금융, 재산관계 서류
주의하실 점은 진단서에서 코드가 맞아야지 신청이 가능하다는 점입니다. 확진 또는 최종진단이 아닌 경우에는 신청이 불가능하니 이 점 유의하셔야 될 거 같습니다. 진단서를 발급해보시고 진단서코드와 지원받으시려는 질병코드가 일치했을 때 신청하도록 하세요. 서류가 많아서 이것도 준비하기가 귀찮은데 제출했더니 아니라고 하면 좀 그렇잖아요^^
그리고 차상위나 기초수급자로 의료지원을 받고 있다면 이 의료지원을 받으실 수 없다는 점도 기억하세요. 차상위나 기초수급자로 받는 의료급여가 더 좋기 때문에 중복지원은 안된다고 합니다. 저는 여기까지 적도록 하겠습니다. 꼼꼼히 챙기셔서 지원받으세요~
